Il disagio, le difficoltà, gli ostacoli a una vita piena per chi vive ogni giorno con la tosse cronica sono stati protagonisti dell’evento esperienziale promosso da MSD per dare voce al vissuto dei pazienti
La tosse cronica ha un forte impatto, sia a livello fisico che psicologico, sulla vita di chi ne soffre, tanto che il 45% dei pazienti ha dovuto modificare il proprio stile di vita a causa di questo disturbo. È quanto emerge dalla ricerca “L’Indagine sulla popolazione con tosse cronica idiopatica e refrattaria”, commissionata da MSD a Kantar Health (Istituto di Ricerche di Mercato indipendente) per esplorare e comprendere il vissuto dei pazienti con tosse cronica in Italia, che è stata presentata a Roma nell’ambito dell’evento esperenziale “Prova a sentire cosa significa vivere con la Tosse Cronica”.
In particolare, dal punto di vista fisico sono stati evidenziati problemi nel dormire (60% dei pazienti), difficoltà nello svolgimento di attività fisica – anche di moderata intensità (54%), tanto che il 50% ha smesso di andare in palestra – ma anche nell’uso della voce, ad esempio per cantare (50%) o parlare in pubblico (47%). A questo si somma il disagio causato dalla preoccupazione di una patologia seria (60%) e dalla paura del giudizio degli altri (48%). Complessivamente, ben il 67% degli intervistati vive la tosse cronica come un’interferenza nelle attività sociali.
A confermare questi dati, le narrazioni dei vissuti dei pazienti raccolte da FederAsma, che nell’evento di oggi sono diventati una mini pièce teatrale per aiutare ad entrare nel mondo di chi, ogni giorno, convive con la tosse cronica, per far toccare con mano il disagio, le difficoltà, gli ostacoli a una vita piena.
La tosse cronica – ovvero una tosse che dura più di otto settimane – è un disturbo che colpisce prevalentemente le donne tra i 50 e i 60 anni[1]. La prevalenza di tosse cronica refrattaria e/o idiopatica nella popolazione italiana adulta è destinata ad aumentare dal 3,17% del 2019 fino al 4,37% nel 2022 e al 7,59% nel 2035, interessando quindi 1,54 milioni di persone con più di 18 anni, in maggioranza donne[2].
“Questi numeri ci restituiscono un quadro che quantifica il disagio che la nostra Federazione ha già colto attraverso l’ascolto dei pazienti e confermano la varietà di ambiti su cui la tosse cronica influisce negativamente: il lavoro, l’attività sportiva, i momenti di svago”, ha affermato Filomena Bugliaro, Coordinatrice Progetti e Attività con la Rete di FederAsma e Allergie. “La tosse mi mangia il cervello: così ne parlano i pazienti, a indicare che è sempre presente, non ti abbandona mai, non sai quando arriverà il prossimo attacco e quanto durerà. Un senso di frustrazione e di stanchezza convive con il desiderio di riprendere in mano la propria vita. La tosse cronica toglie, e toglie tanto, anche alle persone che stanno vicino a chi ne soffre, nella gran parte dei casi familiari, spesso figure fondamentali nella presa di coscienza della frequenza degli attacchi di tosse”.
L’indagine di Kantar Health riporta anche dati di rilievo sul percorso di diagnosi, che prevede spesso la consultazione di più di uno specialista e la prescrizione di molti esami. La maggior parte dei pazienti (71%) ha cambiato diverse terapie, in media più di due volte. Il 79% dei pazienti, nonostante tutto, dichiara di non aver risolto il problema, tanto che nel 30% dei casi hanno abbandonato la terapia.
Questa difficoltà nel raggiungere una diagnosi comporta dei costi per i pazienti, che in media si attestano a circa 560 euro, con punte intorno ai 2.000 euro. Cifre che per il 18% dei pazienti determinano una difficoltà seria a curarsi. I costi indiretti della tosse cronica sono importanti, il costo totale annuo della perdita di produttività associata a questo disturbo crescerà da 1,73 miliardi di euro nel 2022 a 2,18 miliardi di euro nel 2035, con un’incidenza dei costi indiretti superiore al 60%[3]. In un simile contesto, le istituzioni possono essere determinanti: “Il ruolo del Parlamento è quello di rappresentare e dar voce ai cittadini. Al fine di rispondere ai bisogni di salute delle persone, come nel caso della tosse cronica, è fondamentale valorizzare il legame tra Scienza e Istituzioni, per una Legislazione fondata sulla conoscenza scientifica e sulla ricerca in grado di creare un contesto favorevole all’innovazione in ambito sanitario”, ha dichiarato l’Onorevole Michela Rostan, Vice Presidente Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
“In MSD vogliamo fare la differenza nella vita delle Persone, inventando per la vita. Scrivere pagine di storia nuove e soprattutto belle per i pazienti, che per MSD sono sempre al centro”, ha sottolineato Goffredo Freddi, Executive Director Policy & Communication MSD Italia. “Partendo dall’ascolto attivo dei bisogni delle persone che soffrono di tosse cronica, grazie alla collaborazione e al supporto di pazienti e comunità scientifica, abbiamo imparato a comprendere cosa manca e cosa bisognerebbe fare per essere di supporto. Abbiamo iniziato, quasi due anni fa, con il lancio della campagna di informazione e awareness ‘La tosse cronica non è social’ e poi con la sponsorizzazione dell’app ContaTosse. Parallelamente, l’azienda ha avviato un’intensa attività di ricerca per una nuova opzione terapeutica, che speriamo possa presto offrire ai pazienti che soffrono di tosse cronica una possibilità di riappropriarsi della propria vita, recuperandone appieno la qualità.”
“Una nuova opzione terapeutica che appare molto promettente – spiega Antonio Spanevello, Professore di Malattie dell’apparato respiratorio presso l’Università degli Studi dell’Insubria di Varese e Direttore Scientifico dell’IRCCS Maugeri di Tradate. “Si tratta di Gefapixant, un antagonista selettivo del recettore P2X3 la cui attivazione si ritiene sia associata a una iper-sensibilizzazione nelle vie respiratorie e nei polmoni, che potrebbe causare un esagerato, persistente e frequente bisogno di tossire. Farmaci in grado di agire come antagonisti del recettore purinergico P2X3 potrebbero contribuire a migliorare sensibilmente la qualità di vita di chi lamenta tosse cronica e la severità della tosse stessa, come dimostrati dagli ultimi dati presentati al congresso ERS – European Respiratory Society di quest’anno”.
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Per scoprire i contenuti della campagna ‘La tosse cronica non è social’ è possibile visitare il sito https://www.msdsalute.it/tossecronica/ o seguire MSDsalute su Facebook, Instagram, Twitter.
L’applicazione Conta Tosse è disponibile per i sistemi Android e iOS.
[1] Alyn H. Morice, et al. ERS guidelines on the diagnosis and treatment of chronic cough in adults and children, 2019.
[2] “Il futuro della tosse cronica idiopatica e refrattaria: un’analisi mediante un modello di microsimulazione dinamica”; Vincenzo Atella e Andrea Piano Mortari CEIS e Dipartimento Economia e Finanza, Università di Roma Tor Vergata.
[3] “Il futuro della tosse cronica idiopatica e refrattaria: un’analisi mediante un modello di microsimulazione dinamica”; Vincenzo Atella e Andrea Piano Mortari CEIS e Dipartimento Economia e Finanza, Università di Roma Tor Vergata.